נפגשנו לפני מס' שבועות בבית קפה בת"א. היא קבעה את המקום ואני הגעתי לאן שחשבתי שהיה לה הכי נח להפגש. "אני לא מסתובבת בבתי קפה בדרך כלל" היא אמרה לי. "אין לי זמן ואני גם לא מרגישה נח". נכנסתי לבית הקפה, היא סימנה לי עם היד ואני התיישבתי לידה. אחרי מס' שניות בהן בחנו האחת את השניה היא התחילה לספר על עצמה בשטף.
"נולדתי בלידה שהסתבכה ומחוסר אספקת חמצן למח הפכתי ל-נכה מיד אחרי הלידה. לקח קצת זמן עד שההורים שלי הבינו שבתם הבכורה "נכה" שלקתה ב- CP. רעות גולדשטיין בת 32 גדלה בקיבוץ בדרום. "בסביבות גיל 4 התחלתי להבין שאני שונה כשראיתי שכל הילדים הולכים קופצים רצים ואני בקושי מצליחה לזוז".אבל הורי לא נתנו לי להרגיש "אחרת" והייתי חייבת לעשות כמיטב יכולתי בשביל להידמות לילדים "רגילים". עד גיל 9 הרגשתי יחסית כמו כולם עד שהתחיל נידוי חברתי והתעללות מילולית והתחלתי להרגיש שונה. היחס המשפיל או חוסר היחס היה גם מצד המבוגרים – ההורים של הילדים ולא רק מהילדים.
בגיל 11 גיליתי את עמותת "קו לחיים" – http://www.kavlachayim.co.il והצטרפתי אליה. בניגוד ל"שיתוק מוחין", שלא היה מאפשר לרעות לדבר איתי, CP הוא הפרעה בהתפתחות אזורי המערכת במוח שגורמת ללקות תנועה.
"עד גיל 12, עברתי 21 ניתוחים. הגוף שלי מתפקד כמו "חבילה". המח נותן פקודה אבל היא שגויה ולכן האיברים לא מתפקדים נכון. הניתוחים שעברתי נועדו להיות כמו "תוספות" ל"חבילה". בגיל 12 עברתי את הניתוח הקשה ביותר, 4 חודשים שכבתי כשהרגליים מגובסות ואף אחד מהשכנים או החברים לא התעניין בי. במשך כל השנים מערכת החינוך והעובדים הסוציאלים התייחסו אלי כאילו אני סובלת מפיגור שכלי, ניסו להצמיד לי חונכות שונות שחלקן היו גרועות בדיוק כמו הילדים שהתעללו בי. מגיל מאד צעיר הבנתי שאם אני לא אעשה לעצמי ואנהל את המלחמות שלי בעצמי – אף אחד באמת לא ישים לב אלי, לא יבין אותי ולא יעזור. הורי שראו מה קורה החליטו שזה הזמן לעזוב את הקיבוץ ולהתחיל דרך חדשה."
הם עברו לראש העין, אך גם כאן הדברים לא התנהלו על "מי מנוחות". בעצם אין דבר כזה "שגרה או מי מנוחות" כשמוגדרים כ"נכים". בכל בקר מתעוררים למאבק חדש. "ההורים שלי עזרו לאורך כל הדרך במאבקים בבירוקרטיה האטומה שקיימת". הם אלה שהצליחו להכניס אותה כתלמידה מן המניין לחטיבת ביניים רגילה.
בגיל 13 דרך עמותת "קו לחיים" רעות נחשפת יותר למחנה הדתי-לאומי, מבינה שזה המקום הכי נח לה, חוזרת בתשובה ובעצם ממשיכה את חייה כילדה דתיה בבית חילוני. בתחילה ההורים לא הבינו את הרצון לשינוי הזה אבל בפרק זמן קצר מאד הם ראו שהעמותה נותנת לרעות ביטחון ועזרה שמקומות אחרים לא נתנו לה. למרות גילה הצעיר וההחלטה הלא פשוטה הזו, הם מכבדים את הרצון שלה ומניחים לה לנהל את חייה כפי שהיא מבינה, רוצה ורואה לנכון.
"בכיתה י' מצאתי את עצמי ללא סייעת. חיפשתי לבד פתרון אבל גם עם הבחורה שהסכימה לשמש לי כסייעת זה לא החזיק מעמד הרבה זמן. כשהיא הבינה שלא מספיק או אפשרי שהיא תכתיב לי דברים אלא תפקידה לסייע לי, היא המרידה את סגל בית הספר נגדי. כתוצאה מכך מצבי הנפשי כל כך התדרדר עד שהפסקתי לאכול ולשתות והחלטתי שיותר אני לא יוצאת מפתח הבית. מהמשבר הזה יצאתי בעזרת מועדון 'ספיבק – מרכז הספורט לנכים של אילן'. במסגרת תכנית "חלום עליכם" של עוזי חיטמן ז"ל נפגשתי עם מיכל בר. עשיתי "היכרות" עם כל הרעיון של ספורט לנכים אז הצטרפתי לחוג ג'ודו, שחיה ומרוץ כסאות גלגלים.
הספורט הציל את חיי. השתתפתי במספר אולימפיאדות לנכים וזכיתי בלא מעט מדליות."
לאחר יותר משנה של לחץ מאוד חזק מצידה, רעות התגייסה לצה"ל. היא לא הסכימה לוותר כי היא הרי בדיוק כמו כולם. היא שירתה שירות צבאי מלא ובין התפקידים השונים, הייתה מש"קית מחשוב בבי"ס למשפט צבאי.
אחרי הצבא היא שוב נתקלת בפניו המכוערות של ה"ישראלי היפה"…. כשהיא לומדת הנדסת תכנה במכללת הדסה. אחד המרצים אומר שאינו יכול לראות נכים בכיתה וגורם לכך שהיא לא תוכל להמשיך ללמוד שם. רעות עברה למכללת אריאל ושם קרס הגוף שלה מאחר ולא הייתה לה נגישות בקמפוס. בחלק מהמקומות לא היו מעליות, והמעבר בין הקמפוסים היה חשוף לחלוטין לפגעי מזג האויר.
אחד מהדברים הטובים שקרו לה שם היה המפגש עם בעלה עומר: "אחרי שני מפגשים ידעתי שזה האיש שאני רוצה לחיות איתו" וחצי שנה לאחר המפגש הראשון הם מתחתנים.
כשהחליטו שהם רוצים להביא ילדים, הם נתקלו באטימות של המערכת. היה ברור מיד בהתחלה שזה לא יקרה בדרך הטבעית וצריך עזרה – הפריה. בגלל המצב של רעות היא לא יכלה לעבור את הטיפול ללא הרדמה מלאה ושוב, נתקלת בצוות רפואי שלמרבה הפלא לא מבין אותה.
הישועה הגיעה מהרופאה המרדימה שהבינה לליבה וזאת מכיון שהיא מכירה את הנושא מקרוב ומגדלת ילד עם C.P, המצב המשותף הפך אותן לחברות. כאשר הייתה רעות כבר מוכנה ללדת, המרדימה השכילה להכין את הגוף שלה בשלבים מאד איטיים וברורים לקראת הלידה (בניתוח קייסרי). אי אפשר לבצע ברעות ניתוח מבלי להכין את הגוף שלה. מבחינתה זה יכול להיות גזר דין. מה זה בדיוק "להכין את הגוף"? במשך מספר שבועות לפני הלידה רעות מגיעה בכל פעם לבית החולים והגוף שלה חווה בכל פעם חלק אחר של הטיפול שיעשו לה כהכנה לניתוח. "אנשים לא מבינים כמה זה חשוב, כמה אי אפשר בלי ההכנה הזו. הגוף שלי צריך לדעת בדיוק באיזו יד יחברו "ברז", באיזו תנוחה אני אשכב בזמן הניתוח, כמה זמן אשכב בתנוחה זו וכ"ו." לאחר הקשיים וההתמודדויות, היום עומר ורעות הם זוג נשוי והורים לשני ילדים קטנים ובריאים.
מבחינת תעסוקה, בני הזוג עובדים ביחד וגם לחוד. הם הקימו עסק לבניית אתרים כשהם מתמקצעים בתחום של אתרים נגישים לנכים. "אף אדם שלא מתמודד עם מוגבלות, לא ממש משקיע מחשבה שנכה צריך ש"ינגישו" לו אתר אינטרנט. כמו אפליקציה שתקריא לו את החומר או שתהיה אפשרות להגדיל את הגופנים". יש עוד המון רעיונות שעליהם הם עובדים כרגע. בנוסף רעות בונה אינדקס מטפלים מסווג עפ"י התמחויות מסוגים שונים בתוך אתר שנקרא http://www.myinspire.co.il
"אם יחנכו את הילדים, הנוער והמבוגרים שלא כל בעלי המוגבלויות הם אותו הדבר, שצריך להקשיב ולהבין שלא כל נכה הוא "מפגר", אם ישכילו להנגיש את האתרים הגיאוגרפיים, שירותים ציבוריים, מעליות, גרמי מדרגות וכ"ו, החיים של הנכים יהיו קלים יותר. אבל יותר מכל אל תכבידו עם הבירוקרטיה. נכה שעובר את גיל 18 מאבד את כל הזכויות שלו וצריך להתחיל את כל האבחונים מהתחלה".
"ככל שהשנים חולפות הגוף שלי הופך לפחות גמיש. השרירים שלי מתקשים ואיתם יחד שאר האיברים. אני חייבת לעשות פיזיותרפיה כל יום בשביל שאוכל לשמר את המצב הקיים אבל ביטוח לאומי וקופ"ח לא מאפשרים את זה." מעבר לבירוקרטיה הבעייתית, "אין בארץ פיזיוטרפיסטיים שהם מומחים לטיפול במבוגרים בעלי .C.P. לעומר, בעלה, יש אפילפסיה, וכך למעשה הם גילו שבחדרי מיון, לרוב, אין צוות שיודע לטפל כמו שצריך במקרי אפילפסיה. "בהתקף האפילפסיה האחרון שהיה לבעלי, הבן שלי היה זה שלחץ על לחצן המצוקה והזעיק את הרופא. הוא גם ידע לתאר לו מה המצב של אבא שלו" – הילד בן 4.
רעות פועלת היום במישורים רבים על מנת להשיג זכויות והקלות לאנשים עם מוגבלויות. סדר היום שלה בהחלט לא היה מבייש מס' אנשים גם יחד. היא חלק מלובי הפועל בנושאים האלה בכנסת ומזיז הרים בשביל לחוקק חוקים שיעזרו ויייקלו על החיים של אנשים עם מוגבלות. היא מגייסת משאבים לעמותה "אתגרים" שהקימה. היא מסתובבת בארץ מספרת את הסיפור שלה ובעיקר מרצה על נושא הפוריות והאמהות.
"ואיך את מסתדרת ביומיום?" אני שואלת. "אמא שלי עוזרת לי המון. נכון שאנחנו לא גרות ממש קרוב אבל היא מגיעה אלינו כל הזמן ועוזרת בעיקר עם הילדים. לפני שנה אמא שלי עברה ארוע מוחי ואני לא נותנת לה "להשבר" היא יוצאת מזה ואני מעודדת אותה כל הזמן. העזרה ההדדית הזו מאפשרת לנו להמשיך".
אפשר לקרוא על הפעילות של רעות בעמוד הפייסבוק העסקי שלה, לקרוא עליה בבלוג שהיא כותבת ומי שיכול מוזמן ליצור איתה קשר, לשמוע להתרשם ולתרום.
"אנחנו צריכים ללמד את הילדים שלנו לקבל את השונה. נכים בדרך כלל לא רוצים שירחמו עליהם. אנחנו מבקשים הבנה למצב ועזרה איפה שצריך באמת. נכים לא עושים את עצמם – הם נכים והם צריכים להתמודד עם דברים בעולם של בריאים. גם בריא אם היה חי בעולם של נכים היה מרגיש 'מוזר או שונה'. יש בארץ 1.6 מיליון אנשים עם מוגבלויות שונות. יש חוק בארץ ש"מחייב" משרדי ממשלה להעסיק 3% עובדים עם מוגבלויות אבל בפועל זה לא קורה. תהיו סבלניים ומנומסים. תקשיבו למה שה"נכה" אומר – לא תמיד הוא צריך את העזרה שאתה מציע לו. יתכן וזה דבר אחר לגמרי ממה שאתה חושב. מהניסיון שלי – אף רופא אחות או כל אחד אחר לא נוגע בגוף שלי עד שהוא לא מסביר לי מה הוא עושה לי, למה הוא עושה את זה ומחכה לאישור ממני".
אני מעריצה אותה. האשה הזו לא נחה לרגע וכל הזמן מחפשת אייך "להמציא את עצמה" למען בעלי המוגבלויות. ואולי בעצם…למען האנשים הבריאים.
היא ההסברה הטובה ביותר לנושאים האלה.
תקשיבו לה – היא יודעת מה היא אומרת והיא יכולה לחסוך "כאבי לב" ומצבים מביכים לבריאים ולמוגבלים גם יחד.
איזו אישה , איזו עוצמה יוצאת מהכתבה הזו.
צר לי כל כך לקרוא על האטימות שהתפתחה בארצנו , צר לי לדעת שאיבדנו את ה"נשמה". בשנים האחרונות האדישות שלנו כלפי החברה וכלפי העשייה למען..תופסת אתנו במרוץ היומיומי.
מיכל, את עושה דבר גדול בחשיפת האנשים המיוחדים האלו ומלמדת אותי כל פעם משהו חדש!
תודה רבה על הכתיבה המדהימה שלך,
אני